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2009/05/26 Tue  12:23
転移乳がん治療は長いぜチクショー!

最近ちょっとへこむようなことがありました。

病気(乳がん)の治療について。

治療計画では

1 両側全摘の手術

2 2種類の抗がん剤の点滴治療

3 ・週に1度のハーセプチン点滴(分子的標的療法)1年

  ・月に1度の骨転移の点滴治療(ゾメタ)

  ・抗ホルモン療法として3か月に1度のリュープリン、

     毎朝の抗ホルモン薬(フェアストン)

な感じで今は3の段階。

「今月でハーセプチンが1年だからやっと終わりだね~」

って看護師に言ったら

「え、ちょ・・・ちょっと待って!カルテ見せてね」。

・・・事実が判明。

この治療計画はあくまでも手術直後の2007年秋の、術後転移再発予防の計画。

その後転移したので、今の治療は術後転移治療なんだそうだ。

ハーセプチンは今月で終わりではなく、おそらく無期らしい。

来月検査をしてから主治医からお話があるそうだけど、たぶんハーセプチンまだまだやるんだろうな~。

っていうかあたしその治療計画が変わったはなし聞いてないんだけど。

転移したってことで動揺でもしてたのかな・・・。

毎週の点滴は100歩譲っていいとして、一番いやなのは浮腫み。

ハーセプチンが終わればむくみも落ち着くと思ってたのになぁ。

かなりショック202

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テーマ : 医療・病気・治療   ジャンル : 心と身体

tag : 乳がん

2009/06/11 Thu  14:35
がんワクチンについて。

いきなりマジメっぽいタイトルにしてみました。

昨日の夕方のニュースで見たんだけど・・・。

嘘かほんとかわからないような治療法をあちこちで見聞きするがん治療

その中で、最近私が信じているがんワクチン。

ママ友で闘病仲間でもあるセレブママも、都内の病院に新幹線で通って受けられ、効果がちゃんと出たらしい。

(ただしまだ臨床段階なので100万単位でお金がかかるって聞いた)

それと同じかどうかは定かじゃないけど、テレビでやってたのはペプチドワクチン

実用化されたら、化学療法でこれまで効果が出なかった方たちも救われるだろうなぁ。

同じ患者の立場から考えても、「一刻も早く!」という思いがある。

ペプチドっていうと粉ミルクに入ってる成分って浮かぶ。

「大豆ペプチド」ってのもよく聞く。

ちょっと脱線するけど、私は大豆製品、人よりかなり多く摂取してきたと思う。

豆腐やおから、豆乳が好きで、とにかくよく使ってた。

ちょっと目新しい料理を出すとパパやcocoが「またおから?」って言うほど(笑)。

でも、ずいぶん成長(進行)するタイプの癌になった。

これはなんでなの?

がんの種類は数百、数千とあるらしいけど自分のがんのタイプっていったいどんななんだろう。

カルテの表紙に「ハイリスク」ってフセンが貼られていたことがある。

それは単にHER2陽性だからなのか、それとも別に何かあるのか・・・。

・・・医学ってのはややこしい。

他に牛乳が乳がんによくないって噂もある。

最近、乳製品の摂取を劇的に減らしてみています。

ヨーグルトやチーズを極力避けたり、いつも飲んでたラテやカフェオレをブラック、もしくはソイラテにしたり。

これもメカニズムや私のがんのタイプに対する効果は私にはわからない。

けど続けてみようかと。

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tag : 乳がん ワクチン ペプチド

2009/08/18 Tue  22:45
一期再建したかったなぁ・・・。

先日、都内のある美容外科クリニックに再建の相談メールを出したので紹介します。

 


 

私は乳癌で両側を全摘しました。

 

乳腺外科の主治医と乳房再建を検討しているのですが、このようなケースでも手術はできますか?

 

それと、莫大な治療費のため生活保護を受けているのですが、保険内での施術はできますか?

 

保険適用できるシリコンを使って再建する予定となっているのですが、良質な材料を使えないそうです。

 

もう少し待てば厚生省から良質な材料での保険適用での再建が認可されると聞いていますが、できれば自家再建がしたいです。

 

どうぞよろしくお願いします。

 

 ------------------頂いたお返事はこちらです。--------------------

  

こんにちは、○○クリニックでございます。

 

ご返信が遅くなりまして申し訳ございません。

 

現在当院でご対応できます再建は今のところ部分切除についてです。

自己脂肪から幹細胞を抽出し、高濃度で注入するため全摘出分の量を確保できない可能性が高いからです。

正直申し上げて全摘出の方のオペをさせていただいた経験もございません。

ですので可能性は低いですが、状態を拝見していないので「絶対無理です」とも言い切れません。

もしオペできる方で、取材などにご協力いただける方でしたら現在無料のモニターを募集しております。

あくまでもご参考としてですが、ご提案です。

保険適用でのシリコンは確かにあまりクオリティは高くないです。

それは触った感触で分かるかと思います。

ですが、バッグを使った再建では、いくつか大きさの違うバッグを使って段階的に大きさを整えて行くと思います。

まずは一旦、保険適用のバッグで最終の再建までを終わらせる。(乳頭、乳輪の再建も終わらせる)

その後安定したら、当院で扱っているような柔らかいバッグ(マシュマロバッグなど)に入れ替えを行う。

こちらは保険適用外ですが、ご相談いただければモニター価格など最大限ご協力させていただけるよう、努力します。

また、縫合部などの傷跡を薄くするなどの施術もできます。

あまりご協力できることがなく大変申し訳ございません。

 


ということでした。

 

とても丁寧なお返事をいただき、感謝しています。

 

そしてやはり難しいのね、と。

 

全摘したときは「取っても再建できる」とか、当時の主治医に「再建は3割増しにしてね353なんてアホなことを強気で言ってたけど・・・笑

 

 

 

  

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いつも見守ってくれてありがとう(≧∇≦)/

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2009/08/21 Fri  23:22
現実化してきた両側乳房再建。

毎週金曜日恒例の乳腺外科診察&ハーセプチン点滴。

これ、何しろ毎週だから主治医とも話す内容が簡略化してしまってて、

「最近どう?」

「元気です。」

「薬は?」

「まだありますよ」or「ないですね~」

ちょっと世間話をして「じゃ、また来週~」って感じ。

ちなみにこの場合カルテには元気とだけ書かれます(笑)。



でも今回は変化があって、再建の話をしてみました。

 



最近何カ所か形成外科や美容整形に問い合わせて、それぞれの医師のいろいろな意見を聞いたことをまず報告。

で、その上で出た結論。

やっぱり保険適用内の材料安いシリコンで再建をしてしまうということ。

自家再建なら保険適用できるから本当は自家再建がしたいけど、両チチの自家再建はリスクが高すぎるし、入院長引くのも困る。

だいいち両側の自家再建をするには脂肪も筋肉も皮膚も足りないそうです。

こんだけお肉がついちゃってるのに・・・202

 

今後の展開、乞うご期待194

 


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2009/08/26 Wed  22:00
告知の思い出の地に旅に出ます。

明日、どんな運命のイタズラなのか仙台に行ってくることになりました。

いつもお世話になっている方にお誘いいただいたので、cocoが学校に行っている間に行きます。


なぜ「運命のイタズラ」と表現したかというと・・・

実は2年前の8月27日は私が仙台の乳腺クリニックを初めて受診した日。

しかもそのご近所に行くのです。

最近、季節感から2年前の事を思い出すことが多くてちょうど鬱っぽくなってたところだったの。

辛~い告知を受け、家に帰るのが嫌になって夜、一人彷徨い歩いた街・・・。

そんな暗~い気分でいるときに「どこのお店で働いてんの~?」って黒服さんにタカられた街・・・(笑)。


明日はそんな苦~い思い出の仙台某所の私のイメージを変えるチャンス!

 

絶対これは運命だ!

 

行ってきますッ282


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2009/08/28 Fri  23:09
頭痛いよ~。

昨日仙台にいる間からずっとひどい頭痛と吐き気に侵されております。

 

帰りの新幹線ではついに・・・アレでした39

 

家に送っていただいて、中に入るなり鎮痛薬を飲んで横になって休み、少し寝て起きても全然ダメ。

 

鎮痛剤がまったくと言っていいほど効かないので厄介です。

 

頭痛のためあまり眠れなくて朝になっても治っていなかったので、乳腺外科の受診のついでに主治医に相談し、鎮痛剤と吐き気止めを処方してもらいました。

 

脱水症状が出ているから水分摂るようにと。

 

そして、脳転移の初期もこんな症状が出るそうで要注意とのこと。

 

 

先生、あまり脅かさないで下さいよ・・・。

 

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2009/09/04 Fri  12:06
ご無沙汰でございま~す。

私の頭痛とcocoの情緒不安定で、約1週間生きた心地がしない日々でした39

動いて体が疲れるのは気持ちいいのに、精神的に疲れるのはストレスでしかないんですよね。

……。

はい、気持ちを切り替えていきましょう!

いま病院にいます。

3ヶ月に1度のフル採血をして、結果が出るまで約2時間待ち、診察。

腫瘍マーカーをはじめ、その他の血液検査でもほとんど異常は出たことがない私。


今回も「いたって普通!健康ですね~。じゃあ今日はハーセプチンとゾメタもだね。」って。

健康なのか不健康なのか…(笑)。


この病院には乳房再建ができる先生がいないので、医大の形成の先生にお世話になることになりました。

田舎だから?

温存が主流だから?

再建自体あまりないみたい。

乳腺外科の先生は東京から来た腕のいい先生と評判だけれど、形成のレベルはまったく知らないから不安。

乳腺と形成の先生が連携しながらと言ってたけど…。

とりあえず形成の先生に会うまでは、不安だなぁ。


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    結局頭痛は6日間続きました12

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2009/09/19 Sat  00:44
両側乳がんの辛いトコ。

ごめんなさい、今日の日記には不快感を持つ方もいるかもしれないので先に謝ります。

でも、イヤミとかじゃないです。

本音を言う場がほしいだけなのです。






木曜日、乳腺専門認定看護師さんとの相談を予約していました。

内容は再建について。

とても親切に、再建のメリット、リスクについて教えてくれました。

やはり両側での自家再建は保険が適用するものの例もなく、危険だということ。

人工物を使っての再建はできるけれど、保険が適用するのは治療費・入院費・手術費。

ティッシュエキスパンダーはレベルが一番低いもの以外とシリコンは自費。

一番レベルの低いエキスパンダーとシリコンを使うと、内部の組織拘着の危険性が非常に高い。

もしそのようなことになっても、取り出す手術は簡単にでき、拘着しても組織も2~3年で元に戻る。

生活保護を受けている私は、自費でよい材料を使った再建をする余地はない。

そんなにリスクの高いものなら、安い材料での再建はする気がしない。

かと言って、両乳で200万くらいなんて準備できない。

もしできたとしても生活保護を受けている限り自費医療は受けてはいけない決まり。

生活保護をやめたとしても、月に40~60万の医療費を一時的にでも準備する財力もない。

行き詰った私・・・。

やっぱり再建は無理ね。



そして金曜日。

毎週恒例の乳腺外科と化学療法室でのハーセプチン。

昨日の乳腺専門認定看護師さんとの相談により、再建は断念したと報告。

デパス(安定剤)を処方してもらい、激しく混雑した化学療法室に。

2時間待ちだったので用事を済ませに街へ出て時間をつぶし、戻って点滴開始。

そんなとき、隣のベットの方が看護師と話してるのが聞こえてきて、

「あたしほら、左じゃないと点滴しちゃいけないから・・・。」

少したって、また別の方が

「この前栗ご飯を作ろうと思って栗を剥いてたら、手がしびれて腕まで痛くなって大変だったのよ…。

右利きで、術側だからね~。」

私も昨日の夜栗ご飯作った。

けど・・・手が疲れたけどホルモン治療の副作用で指がこわばってるだけだと思ってた。


同じ乳がんなのに私はこういう会話には入れない。

両側と片側とではそんなに違うのかな、同じ病気じゃないの?

乳がんについて率直に語れる相手がいない。

両方なせいでそんなに不便も感じずに過ごしてるし、点滴だって両方だし。

なんで医者や看護師は片側の人には親切に健側に点滴するのに私には配慮もないの?

前に聞いたら「両側だから仕方ないんだ」って言われたけど、そんなもんなの?

「仕方ない」が「どうでもいい」に聞こえる。

点滴中、大人げなく泣けてきて止まらなかった。


副看護師長に「今日元気ないね、どうしたの?」って言われて、「もう病院来るのイヤになった。」って。

そしたら「じゃあ何、もう治療やめるつもりなの?」って怒られて・・・。

「やめてみすみす死んでしまうつもりなんかない。やめちゃいけないことなんてわかってる、でも・・・。」

「じゃあどうしたの?言ってもらわないと分かんないから言っていいんだよ」

「ここで言ったら不愉快になる人もいそうだから言えない」

「・・・」

副師長、言うまで待つつもりらしい。

「前にも言ったことがあったんだけど、あたしには健側がないでしょ?誰に言ってもしょうがないし、誰も悪くないから気にしないことにしてたんだけど・・・聞こえてくる言葉で勝手に傷ついてしまうこともあって・・・。あたしちょっと不安定なせいかな、ごめんね」

副師長、手を握って泣いてた。

うんうん、うんって言いながら。


最近の私はcocoのADHDでいっぱいいっぱいになってて、ある意味多感になっているのかもしれない。


あたしちょっと最近おかしいね。

気にしないことに決めてたことが、気になって泣ける。



 

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早くこの精神状態から脱出しなきゃ!

 

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2009/09/26 Sat  23:31
カルテにそんなこと書いちゃダメ~!

金曜日の乳腺外科。

珍しいくらい外来が空いてて、あっという間に呼ばれ診察。

主治医のほかに先日の乳腺専門看護師さんも立ち会い。

「むくみ、落ち着いてるみたいだね~」

「そうなんですよ、最近いい感じです。けどまたのぼせ・めまい・頭痛が多いです」

 

「なかなか更年期なれないね~」

 
そして先週の乳腺専門看護師さんや市役所で相談したことで、再建について色々考えた末諦めたことを二人に報告。

乳腺専門看護師さんは若めのかわいい女性なので、とても話しやすい方。


再建が無理ならということでシリコンパットを買った話しになり・・・。


手作りパットは軽くて扱いやすく安価。

可愛くも作れてとてもいいんだけど、上にあがってきてしまうっていう難点がある。

重みを付けるためにアズキを入れるといいという方もいるらしいけど、なんかジャラジャラ気にならないかと私は気になる・・・。

再建しないなら思い切って買っちゃうか!ってことで、ネットで買ったんです。

真ん中だけシリコン、外はウレタンのしずく型。

安いものを探して買ったとはいえ1個4000円弱で洗い替え用も必要なので4個、15000円くらい・・・高ッ!!

 

でもこれこそ必要経費だから仕方がない。

 

楽しみに待つこと3日、ついに商品が到着238238

さっそく着けてみたら デカすぎる239239

 

・・・150cmが仇になった模様・・・13

 

「なんかいきなり爆乳になったみたいで違和感あって(笑)」

 

その場にいたスタッフみんな爆笑。

 

そんなこんなで今回は3ヶ月に1度のリュープリン(抗ホルモン剤)をおなかに注射し診察終了。

 

化学療法室に行きベットでハーセプチン点滴の準備待ち。

 

カルテを見ながら準備してた真面目な副看護師長さん、いきなり吹き出して何やらツボ。

 

「だってカルテにこんなこと書いてあるんだも~ん、ちょっと読んでみてよ~。」

 

 

 

 

<化学療法クリティカルパス 医師の記録、処方内容>

 

 

手作りパットをシリコンにかえたら爆乳になった・・・


いいんですかそれで~!?

 

のぼせてるんですけど~~~!

 

まあいいけどさ。


 

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やっぱり手作りパットのほうが好きです・・・。

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テーマ : 日記   ジャンル : 日記

2009/12/15 Tue  14:37
MRIの結果。

ブログはサボっても(心配してた方すみません)、サボれないのは病院。

「イヤだ」「めんどくせ~」とか言いながらもちゃんと毎週金曜日には参上しています。

2年週一で通えばもう当たり前のようにすら思えちゃって・・・、慣れって怖いわ。



先々週、なかなか治まらない頭痛の原因を調べるべくMRIを撮った。

頭の転移からくる頭痛だったら危険だからということで。

私は造影剤アレルギー症状が出るからCTもMRも造影剤使わないことが多くて、でも今回は念のために造影アリ。

やっぱりダメでした。

みるみるうちに全身が浮腫んできて、看護師さんたちもビックリ

「点滴をする」って言われたけどその日は採血で3回刺され、ハーセプチン点滴でも刺されたのに5回目に刺されるのがイヤで断り、逃げるように帰りました(笑)。

一週間、浮腫んだり戻ったりを繰り返しながら暮らし、先週結果が出た。

「頭が痛いのは癌からくるものじゃなさそうだね~。前からの頭の転移は今もあるけど、良くも悪くもなってないからね、あはは~

・・・そこ、笑うとこじゃないからぁ!!

結局頭痛は、睡眠をちゃんととって規則正しい生活をしてれば治るかもって事になりました。



「あ、そういえばアレルギー出て放射線科外来受診したら、(乳腺外科の主治医)探しに行くって言って一時間放置されてる間に治ったんですけどどうなんですかね?」と聞くと、

「そうそう・・・俺手術入ってたのに呼び出されても困るんだよね~」って・・・おいおい

仕方がないので「ですよね~、大したことじゃないのにねぇ」と言っときました(笑)。

インフルエンザの予防接種についても、

「私は対象にならないんですか?」と聞くと

「え、受けたいの?予防接種受けても熱が3日出るところが2日で下がるくらいでうつるときはうつるよ。」

「じゃ、じゃあいいです」ってな感じ。



この医者、腕はいいらしいけどどうなのよ。

 

 

 

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tag : MRI 検査 病気 乳がん 転移 予防接種 アレルギー 造影剤

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